Маленькие победы – огромный труд

В конце минувшего года в городе открылось сразу несколько центров, где детям с ДЦП можно будет проходить реабилитацию. В январе учреждения начали активную работу с юными пациентами. Несмотря на то, что диагноз «детский церебральный паралич» вызывает у родителей отчаяние, безысходность, боль и страх за малыша, опускать руки ни в коем случае нельзя: развитие ребенка не только возможно, но часто дает хорошие результаты, которые можно назвать победами. Главное – действовать.

Сегодня в гостях нашей рубрики – родители Денис и Анастасия, воспитывающие двух дочерей – Александру и Доминику. В переводе с латинского имя младшей девочки значит «дарованная Богом», «госпожа». С самого рождения малышки папа с мамой поняли, что именно она поможет им многое в жизни понять и переоценить.

– Мамы особенных детей плачут редко, – рассказывает Анастасия Станиславовна. – Сначала много-много, а потом редко... Ты учишься не плакать, когда врач комментирует МРТ твоего ребенка, потом, когда живешь «от билетов до билетов» не на концерт, а на бесконечную реабилитацию. А потом плачешь от счастья, когда твой ребенок сам взобрался на горку или научился прыгать на одной ножке, понимая, что маленькая победа ребенка важнее всех твоих мнимых побед в «прошлой жизни».

Сегодня Анастасия, получившая два высших образования, просто жена и мама. И очень ценит эту роль. Стремление построить карьеру сошло на нет: это оказалось делом настолько второстепенным, что пришлось забыть об амбициях. Все внимание подарено дочкам. Александра – в 4 классе, отличница, творческая личность и активная помощница. Ника, несмотря на прогнозы врачей, но благодаря любви и огромному труду в лечении и реабилитации поразила за 4 с половиной года удивительными успехами: самостоятельно пошла и уже стремится начать говорить. 

– Доминика привыкает и к детскому саду № 60, – отмечает ее мама. – Здесь прекрасное оборудование и специалисты – психологи, логопеды, которые нашли подход к дочери.

Несмотря на ДЦП, Ника часто и долго гуляет. Для развития мозга кислород полезен сам по себе, а во-вторых, важно научиться видеть, что вокруг много людей, привыкать к общению, учиться дружить, пытаться играть. 

– Запираться в четырех стенах нельзя, – уверена наша собеседница. – Да, на нас обращают внимание и не всегда тактично. Например, говорят, какая большая девочка и едет на маме верхом! Но большинство людей все же оказываются добрыми. 

Воспитывать особенного ребенка тяжело и морально, и материально. Поддержка семьи и, прежде всего, супруга Дениса Алексеевича помогает справляться с трудностями. Нужно приложить огромное количество усилий, времени и, к сожалению, денег для того, чтобы малышку поставить на ноги. Конечно, полного излечения ждать точно не стоит, но достичь устойчивого прогресса можно. Массаж и занятия спортом оказываются лучшими лекарствами, но и без медикаментов не обходится. В семье знают, что  очень важно поддерживать связь с такими же родителями, воспитывающими ребенка с ДЦП, делиться информацией об успешных методах лечения, своими проблемами и, наконец, победами. Да, обучение ребенка просто необходимо, ведь без учебной деятельности не будет интеллектуального развития.

– Доминика побывала во многих реабилитационных центрах, и результаты хорошие, – отмечает Анастасия. – Как правило, они в других городах, лечение дорогое, но в Москве есть и бесплатный Центр «Детство», где буквально поставили нас на ноги. В Орске мы любим Центр «Понимашки», санаторий «Южный Урал». Главное – не унывать и начинать с детьми заниматься. Для меня важно то, чтобы другие мамы поняли: да, у них есть малыш, который не такой, как все. Но они не одни. И с этим можно и нужно жить!

Комментарий

Г. Романов, главный врач санатория «Южный Урал»:

– Наш санаторий функционирует на протяжении 35 лет, и в первые годы мы активно занимались реабилитацией детей с ДЦП в так называемых заездах «Мать и дитя», финансируемых Фондом социального страхования области. Последние годы мы проводим медицинскую реабилитацию детей после стационарного лечения с соматическими и неврологическими заболеваниями. Финансирование тоже осуществляется через Фонд ОМС. К нашему величайшему сожалению, детей с неврологическими заболеваниями и ДЦП, которые бы получали реабилитацию в нашей здравнице, очень мало, а хотелось бы, чтобы  имеющаяся  лечебная база использовалась в полном объеме.  Для того, чтобы получить реабилитацию  в санатории за счет средств ОМС (то есть бесплатно для семьи), необходимо пройти предварительное стационарное лечение, уточнить диагноз, получить соответствующие рекомендации и в течение 3-х дней после выписки из стационара оформиться на реабилитацию в санаторий. Мы располагаем широким набором аппаратной физиотерапии. Широко используется  лечебный массаж, ЛФК, теплолечение, водолечение, иглотерапия и другое. Очень бы хотелось объединиться и работать в тесном сотрудничестве с родителями детей, страдающих ДЦП, с организациями и фондами и совместными усилиями организовать на базе нашей здравницы  реабилитационный центр с передовыми технологиями, чтобы не приходилось выезжать в другие города в поисках высококвалифицированной медицинской помощи. Дополнительная информация – по телефону 22-01-83.

«Всем миром» – к решению проблем

Реабилитационный центр для детей с ДЦП открылся при содействии Благотворительного фонда «Всем миром». 

По информации его учредителя О. Ещаулова, здесь имеется необходимое оборудование: велотренажер, степпер, имитирующий подъем по лестнице, специальные брусья, массажный стол, фитболы, обручи, мячи. Работают квалифицированные специалисты. 

Адрес центра: улица Просвещения, 45. Тел. 8-922-803-85-80.

Родители пошли «Дорогою добра»

Развивающий центр «Понимашки» презентовал открытие Благотворительного фонда «Дорогою добра». Он создан самими родителями детей с ДЦП.

Как рассказала Е. Штепа, руководитель фонда, одно из направлений деятельности – поддержание физической формы ребенка с помощью регулярных занятий в родном городе. Также ставится задача помогать с оплатой выездных курсов реабилитации в специализированных центрах крупных городов. Немаловажным направлением здесь считают эмоциональное восстановление матерей, воспитывающих детей с ДЦП.

Получить дополнительную информацию о деятельности Благотворительного фонда «Дорогою добра» можно на сайте www.dordobra.ru или по телефону 8-919-842-88-71.

Не делать за ребенка то, с чем он может справиться

– Задача родителей – помочь ребенку в сложных условиях болезни раскрыть природный потенциал развития, сделать его максимально приспособленным к самостоятельной жизни и профессиональной деятельности, – призывает И. Прокудина, заведующая отделением педагогики и методики дошкольного и дополнительного образования педагогического колледжа. 

– Именно семья, родители – вот основной источник, из которого могут черпать силы и энергию дети с ДЦП. Учить ребенка новому – значит не делать за него то, с чем он может справиться сам, но и не ставить перед ним невыполнимых задач. Это  важная тонкость. 

Ирина Ивановна советует эффективные способы поддерживать в ребенке интерес к обучению.

1. Интересное задание. Некоторые маленькие дети с тяжелыми нарушениями не проявляют особого любопытства и стремления к обучению. Их интерес нужно стимулировать. 

2. Короткие занятия. Каждый день проводите по два коротких, но довольно интенсивных занятия по 10 – 15 минут. Достаточно короткие «уроки», чередующиеся с отдыхом, принесут лучший результат, чем длительное непрерывное занятие. 

3. По содержанию эти короткие уроки должны обязательно включать в себя элемент повторения.

4. И родителям, и ребенку полезно настроиться на конкретную цель – так успехи будут заметнее, а полная или почти полная победа принесет вам удовлетворение. Задачи могут быть и простыми, и сложными: построить башню из кубиков, сложить предметы в коробку. 

5. Возьмите простое задание и разбейте его на маленькие «шаги». Тренируйтесь при каждом удобном случае.

6. Максимально поощряйте любое достижение ребенка, будь то лишь слабая попытка к действию или полная победа. Старайтесь, насколько это возможно, не замечать неудач ребенка, не раздражайтесь. 

А чего стоит удовлетворение от того, что вы вместе со своим ребенком освоили новые знания, сформировали умения, закрепили навыки!