Ребенок на всю жизнь, или О том, как протянуть руку помощи особенным детям

С появлением ребенка-инвалида жизнь любой семьи меняется кардинально. Как правило, матерям приходится оставлять работу и заботиться о таких детях даже тогда, когда им далеко за двадцать. Некоторые отцы не выдерживают – уходят. Тогда воспитание полностью ложится на женские плечи. Благо, не все мужчины боятся сверхответственности: они остаются. С какими же проблемами сталкиваются родители детей с ментальными нарушениями – это и многое другое обсудили за «круглым столом» в горадминистрации, инициаторами которого стала Общественная палата. 

– Мой Андрей – особенный ребенок, несмотря на то, что ему уже двадцать семь, – так говорит о своем сыне Ирина Дудулад. Для нее, как и для других матерей, дети с психическими нарушениями и нарушениями интеллектуального развития – вечные дети, которые, к сожалению, никогда не повзрослеют… Сделать их жизнь более интересной, обучить читать, писать и обслуживать себя самостоятельно можно. Но очень сложно. 

– Наши сыновья и дочери, даже совсем взрослые, нуждаются во врачебной и психологической помощи, которую в Орске сложно получить, ведь медперсонал зачастую боится таких пациентов, – делится Ирина Евгеньевна. – Десяти минут на постановку диагноза, будь то инфекция или грипп, ребенку с аутизмом или задержкой развития недостаточно. Любые процедуры – тоже проблема, как и лечение зубов, поскольку в городе у муниципальной стоматологической поликлиники нет лицензии на введение полного наркоза. Лечить зубы наши дети могут лишь в областном центре, но туда их необходимо везти за свой счет. Это при том что, как правило, семьи, где воспитываются инвалиды, материально стеснены. 

Сейчас родитель трудоспособного возраста, который ухаживает за ребенком-инвалидом, получает 11500 рублей. А когда та же мама достигает пенсионного возраста, то сумма снижается до 1380 рублей. 

– Это, конечно, вопросы федерального уровня, – отмечает Дудулад. – Но кое-что можно решить на областном и местном. Не все, к примеру, могут быть активными, участвовать в мероприятиях и оплачивать занятия со специалистами, а в итоге страдают дети, которые остаются запертыми в четырех стенах. Чаще всего такие инвалиды несоциализированы, медицинские проблемы с возрастом у них усугубляются. А людей, готовых с ними работать в образовательной сфере, нет. В крупных городах сейчас развито тьюторство. В московских школах по четыре тьютора на десять классов, оборудование. Что есть у нас? Немногое. Сколько детей с ментальными нарушениями живет в Орске? Неизвестно. Считаю, что в нашем городе нужно создать центр медицинской и социальной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов детства старше 18 лет на все восточное Оренбуржье. А с учетом того, что в Гае есть детский дом-интернат, в Орске – дом престарелых, куда после совершеннолетия отправляются дети-инвалиды, такое учреждение стало бы очень востребованным. 

Организовать этот центр, по мнению Ирины Евгеньевны, можно в пустующем бывшем профилактории механического завода на улице Краматорской. Женщина даже составила соответствующее письмо губернатору Денису Паслеру с просьбой оказать помощь в решении вопроса. Но пока не отправила, хотя ее предложение очень адекватное и перспективное. 

Лариса Хальченко, заместитель главы города по социальной политике:
«Безусловно, мы с общественниками протянем друг другу руку помощи. Здесь можно и в грантовых конкурсах принимать участие, и с КЦСОН города плотно сотрудничать, и волонтеров привлекать, и адаптивный спорт развивать. Да и новые площадки в парках «Северный» и строителей тоже можно задействовать». 

Представитель местной организации «Молодая гвардия» Ольга Иноземцева отметила, что есть ребята, готовые поддерживать семьи с детьми-инвалидами. «Если к нам придут и попросят помочь, мы всегда поможем!» – подчеркнула девушка.

Ирина Дудулад считает, что у семей, где воспитываются инвалиды с ментальными нарушениями, будь то аутизм или задержка психического развития, есть три проблемы: негде заниматься детям до 18 лет, негде заниматься тем, кому уже за восемнадцать, отсутствует центр помощи и социализации. 

Фото из личного архива

«Мы открыты  и готовы сотрудничать»

Работа с детьми, у которых имеются нарушения ментального характера, ведется не только в дошкольных учреждениях. Об этом рассказала Светлана Маслова, начальник Управления образования горадминистрации. 

В Орске двенадцать детских садов, нацеленных на воспитание этой категории инвалидов, в частности детсад № 1, который считается уникальным. Там дети получают определенные навыки и потом поступают в общеобразовательные учреждения. 

– Несколько городских школ сегодня могут работать с детьми-инвалидами, – отмечает Светлана Витальевна. – Начинали мы со школы № 6, где когда-то открыли первый класс для детей с проблемами речевого развития. Не так давно в школе № 31 появился класс для аутистов, несмотря на то, что их на тот момент было всего пять. Мы приобрели туда специальное оборудование для развития моторики. Причем дети остаются в коррекционных классах даже тогда, когда становятся старшеклассниками. И получают они не справки о среднем образовании, а самые настоящие аттестаты. 

Что касается нехватки специалистов, то и этот вопрос постепенно решается. По словам Масловой, сейчас в педагогическом колледже готовят учителей начальных классов со специальностью «Коррекционная педагогика». 

– Для проведения уроков в том же классе аутистов мы привлекаем в основном студентов последнего курса педколледжа, – призналась Светлана Витальевна. – Тьютор у нас пока один. Надеемся, что придут еще специалисты, ведь мы растем вместе с теми задачами, которые перед нами ставят. При этом мы всегда открыты и готовы сотрудничать.

Фото из архива «ОХ»

Танцевать можно и с инвалидами!

Многодетная семья Тяла тоже воспитывает сына – инвалида с рождения. Когда-то они жили в другом регионе и знают не понаслышке, какую работу можно проводить с такими детьми. 

По словам Полины Тяла, в Красноярском крае существуют открытые учебные квартиры с дневными и даже ночными сменами, где учатся и получают определенные профессии дети с различными отклонениями. Там же существуют мастерские, где трудятся дети постарше. Да что там говорить, если даже в пончиковых они работают. 

– Эти проекты показывают, что люди с ограниченными возможностями здоровья могут быть хорошими сотрудниками, – говорит Полина. – А в Москве, к примеру, есть уникальная студия «Дом ходуном», где инвалиды здорово танцуют! В стране много интересного для таких детей, адаптивный спорт для них развивают, кинологический – малыши занимаются с собаками. В Орске же элементарно нет тренеров, морально готовых к работе с нашими детьми. Даже в бассейны их не берут, потому что боятся. Радует лишь одно: для инвалидов детства старше 18 лет здесь действует театральная школа «Инклюзион. Школа. Орск», инициаторами открытия которой выступили Комплексный центр соцобслуживания населения и Орский драмтеатр. Куда пойти детям младше восемнадцати, большой вопрос. Почему бы не рассмотреть опыт других регионов и не пойти по тому же пути?

Фото из личного архива