Нет большего несчастья, чем просить что-то у начальства

Что может быть важнее для каждого из родителей, чем здоровье собственного ребенка? Когда ты внезапно узнаешь о том, что он серьезно болен, то готов отдать жизнь, лишь бы спасти его. Но когда понимаешь, что даже такая жертва вряд ли поможет, начинаешь бороться. Бороться, как выясняется, не только с болезнью...ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ…
О том, что ребенок серьезно болен, семья Жуковых узнала год назад. Однажды утром Ольга Петровна, посмотрев на девятилетнего Антона, ужаснулась: тело покрыто синяками и точками в результате лопнувших капилляров. Создавалось впечатление, что мальчика долго били. Срочный визит к участковому врачу не принес утешения. В экстренном порядке Антона отправили в Оренбург. Диагноз оренбургских специалистов-гематологов был суровым: идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура или, по-иному, болезнь Верльгофа. Это означает тяжелое заболевание крови типа гемофилии. У больных часто возникают кровотечения, чаще всего - носовые, желудочно-кишечные и почечные. Особо опасны внутричерепные кровоизлияния, приводящие к быстрой смерти. По статистике данное заболевание встречаются у 1-3 человек на 100000.
Первая реакция родителей – шок. Потом захотелось понять, почему случилось подобное. И начались бесконечные скитания по больницам, обследования...
- Всеми врачами заболевание оценивается как тяжелое, - рассказывает Ольга Петровна. - Как матери мне слышать это невыносимо, потому что, несмотря ни на что, я надеюсь ребенка вылечить. О болезни Верльгофа почти нигде не пишут. Известно лишь, что в отличие от гемофилии, заболевание не является наследственным. Основная причина возникновения - экологически неблагоприятная обстановка. Когда мы лежали в областной клинической больнице в Оренбурге, на Антона пришли посмотреть студенты-практиканты из медицинского института. Находившаяся с ними доцент открыто сказала мне: чему вы удивляетесь, если ваш муж работает на никелькомбинате? По Интернету друзья разыскали врача, который якобы 30 лет назад вылечил одного мальчика. Теперь пытаемся связаться с ним в надежде на помощь. Будет ли результат - неизвестно.
Но Ольга Петровна пришла в редакцию не для того, чтобы рассказать о болезни ребенка и как тяжело их семье жить под грузом страшного диагноза. Она - сильная, уверенная в себе женщина и ни минуты не сомневается в том, что, в конечном счете, Антон выздоровеет. Семья Жуковых столкнулась с еще одной проблемой, которая за последний год превратилась в настоящую боль. В доме, где проживает семья, отсутствует телефон - средство связи, необходимое, как воздух. Антон Жуков - единственный ребенок в Орске, страдающий тяжелой формой болезни Верльгофа. У людей с таким заболеванием снижен иммунитет, поэтому велика вероятность заражения инфекционными заболеваниями. А вылечить даже от элементарной простуды не так-то просто. Таким больным категорически противопоказаны прогревания, компрессы, растирания и уколы. Кроме того, нужно беречься от любых, даже самых незначительных травм, поэтому Антон не посещает школу, учится на дому. Мальчик практически изолирован от общества. Ни Ольга Петровна, ни ее муж не могут позволить себе бросить работу и постоянно находиться с сыном, поскольку лекарственные препараты, поддерживающие здоровье Антона, очень дорогие, следовательно, на лечение нужны немалые деньги. Пока родители на работе, Антон остается со старенькой бабушкой, которая в случае обострения самостоятельно вряд ли чем сможет помочь, а вызвать «скорую» в моменты, когда каждая минута на счету, можно лишь от соседей, живущих через несколько домов. То, что семье Жуковых необходим телефон, подтверждают справки, выданные городской больницей № 1 с формулировкой “телефон необходим по жизненным показаниям”, городской станцией «Скорой помощи» и администрацией детской школы искусств, где работает Ольга Петровна.
“Выбивать” телефон Ольга Петровна начала еще шесть лет назад, когда Антон считался просто часто болеющим ребенком:
- В то время у нас был телефон, - говорит Жукова, - его содержал ПОГАТ–1. Но после банкротства ПОГАТа мы остались без связи.
К кому только она ни обращалась. Несколько раз ходила на прием к прежнему директору ГУС В. Дыранкову, пыталась решить проблему с помощью депутата городского Совета В. Асланова. Тщетно. В 2001 году Жуковы встали в общую очередь на установку телефона, а когда недавно в очередной раз обратились в абонентский отдел, то выяснилось, что официально поставлены на очередь 17 марта этого года.
Жукова обивала пороги кабинета преемника Дыранкова В. Пилиптеева, обращалась к начальнику управления социальной защиты населения Ж. Дубининой, в областную администрацию, пыталась встретиться с губернатором А. Чернышевым… Но каждый раз ответ был один: “Нет технической возможности для установки телефона”.
- Нашему ребенку никто не хочет помочь, - считает Ольга Петровна. - Приходится постоянно собирать справки, доказывая, что ребенок действительно болеет, является инвалидом и имеет право не только на льготное получение лекарств и домашнее обучение, но и наличие в доме телефона. Уверена, что можно пойти нам навстречу и протянуть хотя бы воздушку, а позже, если надо, убрать. Но нам отказывают.
«ЗДЕСЬ НЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД…»
Пытаясь разобраться в ситуации и стремясь хоть чем-то помочь, мы отправились в Орский МУЭС оренбургского филиала ОАО “ВолгаТелеком”, к его директору В. Пилиптееву.
- Я хорошо знаком с проблемой Ольги Петровны, - рассказывает Вячеслав Иванович. – И, собственно говоря, не могу отказать в установке телефона. Но первоначально необходимо рассмотреть техническую и финансовую стороны. Для телефонизации дома предстоит выкопать 200-метровую траншею, установить три колодца, проложить около километра кабеля. Ориентировочная стоимость - более 40 тысяч рублей. Бесплатно делать не будем. Если найдутся спонсоры, мы хоть сейчас приступим к работе.
- Вячеслав Иванович, а вам известно, что телефон необходим десятилетнему мальчику - инвалиду с тяжелым заболеванием крови? В какой-то степени от наличия телефонной связи в доме зависит его жизнь. Нет ли других возможностей решить эту проблему? В семье и без того много средств уходит на лечение.
- Ольге Петровне предлагалась сотовая связь «Кронекс», но она отказалась, сославшись, что необходим городской номер.
- Это естественно: ребенок учится дома, ему необходим выход в Интернет.
- Пусть тогда еще немного подождет в следующем году планируем замену станции АТСШ–26 на цифровую и установку оборудования радиодоступа. При подключении к этой системе связи абонент платит около 15 тысяч рублей, а впоследствии - обычную абонентскую плату.
- Насколько знаю, в двух соседних домах телефоны есть. Неужели нельзя осуществить, допустим, спарку или пойти на какие-то иные технические шаги, чтобы помочь людям?
- Я уже говорил, что проблема рассматривалась не один раз. Технически осуществить спарку нельзя. Новое подключение невозможно, все пары заняты. Тем более, что все абоненты переключены на новую цифровую станцию. Ее оборудование не позволяет производить спаривание. Воздушный вариант тоже не возможен, поскольку в Старом городе много линий электропередач, не позволяющих вести строительство воздушных линий связи. Более того. В настоящий момент наши службы активно ликвидируют так называемые воздушки.
- Тогда, может быть, стоит материально помочь этой семье?
- По российскому законодательству льготы семьям, в которых есть инвалиды детства, при установке телефона не предусмотрены, а наша организация - не благотворительный фонд. Давайте посмотрим базу данных. Вот, пожалуйста. Жукова - седьмая в очереди на получение телефона. До нее - один льготник, участник Великой Отечественной войны, есть и другие нуждающиеся очередники. Могу предложить вариант – создать кооператив. Согласно нашим правилам, лица, выполняющие сверхплановые работы по телефонизации домов, имеют значительные льготы при доступе к телефонной сети. Если Ольга Петровна и еще 12 человек, проживающих в том районе, организуют кооператив и совместными силами проведут телефонизацию, то в таком случае мы гарантируем установку телефона.
Во время беседы Вячеслав Иванович зачитал полный перечень лиц, обладающих льготами на установку телефона. В их числе - депутаты, судьи, таможенники, следователи прокуратуры и многие другие. Зато места детям-инвалидам в “почетном” списке почему-то не нашлось.
ПРЕОДОЛЕНИЕ ПРЕГРАД, УВЫ, НЕ ТРЕБУЕТ НАГРАД
С Ольгой Петровной мы проговорили более трех часов. Говорили не только о необходимости срочной установки телефона, но и о том, что, несмотря на рост числа заболеваний крови у детей, в Орске отсутствует детский гематолог. За каждой консультацией или назначением очередного курса лечения необходимо обращаться в оренбургскую детскую клиническую больницу. Два месяца ушло на то, чтобы получить дорогостоящие медицинские препараты на льготных условиях. А когда от отчаянья она решила встретиться с начальником управления здравоохранения В. Елиным, то препараты внезапно нашлись.
- С проблемами сталкиваешься всюду, - рассказывает Ольга Петровна. - Порою удивляешься, откуда силы берутся. А что касается суммы, которую Пилиптеев называет для проведения технических работ, то нам ее не осилить, как ни старайся. Он говорит: создайте кооператив. Я еще в 1997 году бегала по соседям и предлагала такой вариант. Отказались. И что самое поразительное, у соседей телефоны уже установлены, а мы до сих пор бьемся в закрытые двери. Иногда иду с работы и думаю, а дома ли у меня ребенок или уже в больнице? Представляете, с недавних пор мне снится один и тот же сон: подхожу к телефону, поднимаю трубку и начинаю разговаривать с собственным сыном.
Мне предлагают приобрести «Кронекс». В качестве эксперимента мы брали у брата сотовый телефон и пробовали по нему разговаривать. Мы только обзвонили аптеки и сделали несколько звонков в Оренбург лечащему врачу, но сумма получилась кругленькая. Да и врачи говорили, что ребенку с заболеванием крови нежелательно пользоваться радио-, сотовыми телефонами.
Если откровенно, когда шла в редакцию, думала, что ваша статья вряд ли поможет мне получить телефон. Я хотела рассказать о таких, как мы. Немало семей, где дети серьезно больны. Я верю в то, что вылечу своего ребенка, а когда через восемь лет ко мне придут с попыткой забрать его в армию, я его не отдам. Не отдам потому, что сама боролась за его жизнь, мне никто не помогал. Я буду судиться с государством и выиграю.
Чем закончится эта история, пока неизвестно. Ольга Петровна не оставляет попыток и продолжает обивать пороги кабинетов различных чиновников. По образованию она музыкант, мечтает, чтобы ее сын в совершенстве овладел игрой на фортепьяно. Тогда у них получится своеобразное трио: она играет на виолончели, старший сын – на флейте, а Антон… Но пока это лишь мечта. Сейчас ей приходится решать иные проблемы: она просто хочет говорить со своим сыном по телефону.