Земля уходит из-под ног или О том, каково жить с рассеянным склерозом

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Эта фраза о том, насколько нуждаются люди с аутоиммунными заболеваниями в медицинском сопровождении. К сожалению, такие недуги диагностируются все чаще. К примеру, рассеянный склероз. Историей о борьбе с тяжелой болезнью поделилась героиня нашей рубрики. А специалист дал советы, как не пропустить первых симптомов.

Неизлечимые недуги разделяют жизнь на до и после не только больного, но и его близких. Так произошло с семьей Юлии Г. Ее дочери диагностировали рассеянный склероз в 16 лет. Это было как гром среди ясного неба.

Нет сил, но надо бороться

Коварная болезнь. Именно так говорит наша героиня о рассеянном склерозе. Предвестников заболевания не было. Дочь в одночасье стала ощущать нехватку сил. 

– Она шла по улице и вдруг упала. Не поняла, что произошло. Посидела на скамейке, встала и снова пошла. Через неделю приступ повторился. Она не придала этому значения, никому не сказала. Мы узнали обо всем чуть позже от ее друга, – рассказывает Юлия Г.

Мать повела подростка к неврологу, тот сразу заподозрил рассеянный склероз и направил на МРТ. Маленькая надежда на то, что симптомы связаны с переходным возрастом и ростом организма, все-таки была, но после повторного исследования страшный диагноз подтвердился. Медики предупредили: болезнь неизлечима, но есть поддерживающие препараты, которые помогают противостоять ей, чтобы не возникало ухудшения. Однако у девушки сил было все меньше, а передвигаться становилось все сложнее. 

– Лечащему врачу вдруг показалось, будто дочь имитирует, что не может ходить. Даже к психиатру ее направил, но тот психического расстройства не подтвердил, – вспоминает Юлия. – А состояние продолжало ухудшаться. Пришлось сесть в инвалидное кресло. Потом госпитализировали. В стационаре дочке, которая уже вообще не чувствовала ног, вводили большие дозы гормонов. Благодаря препаратам удалось ее поднять. Когда ей исполнилось восемнадцать, она вышла в ремиссию. Это было счастьем.

Чтобы поддерживать результат, она через день принимала иммуномодуляторы в виде уколов. Лекарство вызывало повышение температуры и общее ухудшение самочувствия. Приходилось терпеть. Потом препарат заменили капельницей, ее ставили раз в месяц строго по графику. Пациентка, у которой снова начался регресс, приходила в больницу то с тростью, то с костылями и была вынуждена ждать своей очереди. Врачи говорили, что нет свободных мест, так что госпитализации приходилось добиваться. Закончилось тем, что вместо капельниц прописали таблетки. 

– В 20 лет особенно тяжело слышать, что твоя болезнь прогрессирует и рано или поздно ты окончательно останешься в инвалидном кресле. Не раз дочь сталкивалась с черствостью специалистов. Я же изо всех сил старалась помочь раз за разом выбираться из тяжелого состояния, – говорит собеседница.

Протянули руку помощи

Общаясь с другими страдающими рассеянным склерозом, дочь Юлии выяснила, что симптоматика этого заболевания очень разнообразна. Сложно встретить два случая с абсолютно одинаковой клинической картиной. У кого-то ухудшается зрение, у кого-то возникает тремор рук, другие перестают ходить. Но есть и общее. Все заболевшие на ранних стадиях не догадывались о недуге. Он никак себя не проявлял. Разве только усталостью и упадком сил. 

Жители Оренбургской области, столкнувшиеся с коварной болезнью, объединились и создали в Интернете группу, где делятся опытом и дают друг другу советы, ведь сообща легче решать проблемы. Дочь нашей героини именно там получила большую поддержку. Она оказалась самым молодым членом сообщества. Когда потребовалась госпитализация в областной центр, оренбургские товарищи навещали ее, привозили гостинцы. В следующий раз сын одной из участниц группы встретил девушку и помог добраться до больницы. К слову, передвигаться при рассеянном склерозе сложнее всего, поскольку периодически приходится пользоваться креслом-коляской. А, по мнению Юлии, городская среда на востоке области слабо приспособлена для инвалидов. Пандусы далеко не везде, а многие из тех, что есть, неудобные. Порой и сопровождающему трудно закатить по ним коляску в здание. 

Дочь Юлии продолжает бороться. Именно поэтому ей в очередной раз удалось встать с инвалидной коляски, разумеется не без участия медиков. Помогли столичные врачи. В Москве есть специализированный центр мозга, где помогают больным с рассеянным склерозом. Девушка регулярно проходит там лечение и реабилитацию. Дома же занимается пилатесом, поскольку разумные тренировки необходимы. Сегодня она сама выходит из дома, опираясь на костыли. И мы желаем ей сил для дальнейшей борьбы с коварным недугом. 

Враг внутри. Почему организм воюет с самим собой?

Аутоиммунные заболевания можно назвать одними из самых загадочных. Даже точные причины их возникновения порой неизвестны. Иммунная система по ошибке атакует здоровые ткани и органы. Другими словами, организм пытается защитить себя от себя же. Можно ли их предупредить? Об этом мы спросили у невролога городской больницы Орска Натальи Одеговой.

Аутоиммунные заболевания возникают, когда у человека есть генетическая предрасположенность. Причем, по словам невролога Натальи Одеговой, далеко не всегда кто-то в роду страдает ими. Вы можете стать первым. Некоторые, желая себя обезопасить, сдают анализы, после чего медики составляют специальный паспорт исследуемого. Если есть вероятность появления какой-либо болезни, пациента предупреждают об этом. 

Случается и такое, что с генетикой все в порядке, а аутоиммунное заболевание все равно развивается. Оно может возникнуть как последствие перенесенного тяжелого вируса или серьезной бактериальной инфекции, когда иммунная система была вынуждена мощно защищать организм. 

– Дополнительными провоцирующими факторами считаются стресс, нарушение образа жизни и сна, неправильное питание, – отмечает Наталья Александровна.

Если говорить конкретно про рассеянный склероз, то тут иммунная система вырабатывает антитела против миелиновых оболочек, которые покрывают многие нервные волокна. Заболевание может поразить и головной, и спинной мозг.

– Первичные симптомы у всех разные. Чаще начинается с ретробульбарного неврита. Это воспалительный процесс, приводящий к ухудшению зрения, нарушению координации движений, слабости в ногах или одной из частей тела, онемению, покалыванию. У кого-то страдает тройничный нерв, – перечисляет доктор. – Эти симптомы проявляются при многих других заболеваниях, поэтому без исследований точного диагноза не поставить. 

Бывает, хотя и редко, что рассеянный склероз протекает легко и почти бессимптомно. Тогда человек получает несложную терапию и живет обычной жизнью. Гораздо чаще у заболевших серьезно страдает двигательная система, реже – когнитивные функции. Лечение зависит от степени проявления заболевания и включает препараты, меняющие его течение. Важно пытаться поддерживать ремиссию и увеличивать перерывы между обострениями.

К профилактике рассеянного склероза можно отнести разве что общие, но важные рекомендации. Невролог Наталья Одегова советует спать не меньше восьми часов, ложиться не позже 22 часов 30 минут, уменьшить потребление углеводов, больше есть продуктов, содержащих качественные жиры, белок и клетчатку. Давать организму разумную физическую нагрузку.

Коллаж из архива "ОХ"