Загляните в душу дауну, чтобы понять, чего вы стоите на самом деле

В орском Доме ребенка живет несколько малышей, у которых врачи обнаружили синдром Дауна. Этих детей бросили родители, испугавшись поставленного диагноза. В нашем городе семьи, которые взяли на себя ответственность воспитания таких детей, можно пересчитать по пальцам.

Синдром Дауна… Чтобы узнать, какие мысли возникают у орчан в связи с этим словом, мы вышли на улицу Советскую. Оказалось, что у большинства прохожих в ассоциативную цепочку напрашиваются неизлечимые психические больные, олигофрены, дебилы, идиоты (в качестве медицинских терминов). Ощущения – жалость, отвращение, ненависть, даже злость. Было высказано мнение, что даунов вообще нельзя считать людьми, что в их жизни нет никакого смысла.

Синдром Дауна относят к числу распространенных наследственных заболеваний нервной системы. Впервые он был описан в XIX веке английским врачом Лангдоном Дауном и назван им монголоизмом, т. к. внешний вид этих людей, по его мнению, напоминает выходцев из Монголии. Современные медики не считают синдром Дауна болезнью, это понятие даже не является сейчас общепринятым, некоторые ученые считают его ложным и ненаучным. Синдром присутствует во всем мире у всех человеческих рас. По всей вероятности, он существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание о нем найдено у жителей Мексики и Центральной Америки трехтысячелетней давности, и считается, что дауны пользовались там определенным уважением.
Установлено, что в основе появления синдрома лежит аномалия хромосомного набора, но суть его возникновения все еще не ясна. Большинство ученых полагает, что главной причиной рождения детей с синдромом Дауна является возраст родителей, считается, что наибольший риск матерей старше 35-40 лет.
Дауны имеют характерную внешность. Основными признаками заболевания являются: разрез глаз восточного типа, широкая переносица, полуоткрытый рот, деформированные уши, короткая шея, череп неправильной формы, пальцы рук, которые как бы обрублены. Они с рождения отстают в росте, поздно начинают держать голову, сидеть, ходить. Очень немногие из них могут иметь детей. Часто синдром Дауна сопровождается врождённым пороком сердца и нарушением зрения. Лечение заболевания малоэффективно, и очень многие из даунов умирают в детстве из-за осложнений. Что касается характера, то эти люди, в основном, ласковы, добродушны, приветливы. Хотя они считаются необучаемыми, в отдельных областях некоторые являются прирожденными гениями.

16 лет назад в семье Кучер появился второй ребенок. Девочку назвали Олей. У малышки были немного раскосые глаза, маленькие ушки, она поздно научилась держать головку… Но родителей это не пугало. Подозрениям о синдроме было неоткуда взяться, потому что в роддоме ни о каком заболевании врачи даже речи не заводили. Почему? Может, потому, что ни невропатолога, ни психиатра в маленьком сибирском поселке нефтяников не было. Перед отъездом в отпуск в Орск, местный педиатр порекомендовала показать 11-месячную Олю городскому психиатру. Матери – Ирине – это показалось странным, но на ее вопрос «в чем причина», врач дала расплывчатый ответ:
- Глазки ее нас беспокоят и переносица немного широкая…
Проигнорировать совет медика было бы глупо, поэтому в Орске Кучер первым делом направились в железнодорожную больницу. Психиатр, едва взглянув на Олю, определила:
- У нее типичные признаки синдрома Дауна.
Родители были в шоке. Ирина постоянно плакала и за один день похудела на несколько килограммов, в ее волосах появились седые пряди. Отец выглядел спокойным лишь потому, что держал горе в себе. Из Орска Кучер поехали в Тюмень, чтобы пройти обследование в генетическом центре и установить точный диагноз. Там определили, что у Оли мозаичные вариации синдрома Дауна. Родители тогда ничего не знали об этом заболевании и гадали, в чем причина его возникновения. Насколько им было известно, ни у кого из предков, по крайней мере, до третьего колена, этот синдром выявлен не был. Ирина и ее муж были здоровы, курением и алкоголем не злоупотребляли. Но врачи им объяснили, что внешние факторы не играют значительной роли в возникновении синдрома, все дело в случайной мутации 21-й хромосомы. Почему это произошло – до сих пор неизвестно, и даже возраст родителей (25 лет было матери и 33 – отцу) нельзя считать причиной.
Сначала родителям было очень трудно. Перво-наперво пришлось осознать, что реветь и впадать в отчаяние бесполезно. Оле нужны были особый уход и воспитание, поэтому Ирина принялась тщательно изучать медицинскую энциклопедию. Родители скоро привыкли к мысли, что их ребенок не совсем такой, как другие дети, но жители поселка относились к Оле по-разному, и преодолевать негатив поначалу было тяжело.
Кучер очень беспокоило будущее девочки. Мало того, что в поселке не было психиатра и на консультации и обследования приходилось летать в Тюмень, там еще и отсутствовали специализированные школы. Поэтому, когда Оле исполнилось 3 года, семья переехала в Орск. Здесь ее отдали в обычный детский садик, но с условием – до первого замечания. Разумеется, это замечание, причиной которого стал сущий пустяк, вскоре было сделано. Несмотря на то, что у Оли были прекрасные отношения со всеми ребятами в группе, что она, как и обычный ребенок, могла сама себя обслуживать, ее исключили из садика. Пришлось отправить девочку в специализированный сад № 1, где в небольших группах были собраны дети с подобными отклонениями. Здесь большинство ребят не умело говорить, у некоторых был дефект речи. Поэтому в течение всего дня они очень мало общались друг с другом, в основном перенимали движения. Каждый день, приходя домой, Оля демонстрировала все новые привычки. Сначала во время ужина мама заметила, что дочь монотонно качает головой из стороны в сторону, потом девочке понравилось ходить с открытым ртом и так далее. Ирину Федоровну это насторожило, и через четыре дня она забрала Олины документы из садика.
- Несколько недель девочку воспитывала бабушка, потому что в дошкольные заведения Олю не принимали, - рассказывает Ирина. – Даже садики завода, в профкоме которого я работала, нам отказывали. Нельзя, такой закон – говорили все. Никто не хотел, чтобы обычные дети общались с моим «ненормальным» ребенком. Боялись, что она в каком-то приступе начнет бросаться на мальчиков и девочек. Находясь в полном отчаянии, я отправила письмо в радиопередачу об инвалидах «Обращение к сердцу», где рассказала об этой несправедливой ситуации. Через некоторое время эта история прозвучала в эфире на всю страну, но делу это не помогло. Педагоги не желали вступать ни в какие контакты с нами, может быть, из-за боязни получить по голове «сверху».
И здесь семье Кучер помогла случайность. Мама-библиотекарь однажды принесла необходимые книги в детский сад № 27, где и рассказала историю дочери заведующей В. Гавриловой. Та пригласила Олю на собеседование и уже на следующий день девочка знакомилась со своей новой группой.
Дети, страдающие синдромом Дауна, считаются необучаемыми, поэтому в школу Оленьку не принимали. До девяти лет ей пришлось посещать детский сад, и лишь потом она пошла в школу-интернат № 33. После длительного общения с обычными детьми ей сложно было привыкнуть к окружению больных ребят. Только из-за веселых (Оля считает это качество главным в людях) учителей, она согласилась ходить в школу. Теперь девочка учится в восьмом классе. Она быстро научилась читать и писать, выполнять математические действия. Пока позволял возраст, посещала различные кружки в детском клубе. Сейчас в свободное время Оля тоже не сидит, сложа руки. Она очень любит читать, танцевать, а когда в доме появился компьютер, девочка буквально прилипла к нему.
Что будет дальше, после окончания школы, никто не знает. Сама Оля мечтает быть врачом, но педагоги уверены, что максимум, который она может себе позволить, – это училище. То, чему девочка научилась к настоящему моменту, в первую очередь – заслуга родителей. Они не зациклились на страшном диагнозе «синдром Дауна», смогли научить ребенка жить в обществе, в нашем мире. А ведь большинство людей сами попадают во власть синдрома, калеча таким образом жизнь и себе, и детям. Когда в семье появляется ребенок-даун, они говорят: «Теперь все равно, что делать, вся жизнь встала с ног на голову, весь мир стал для нас траурным и безнадежным. Не допуская мысли о том, что их ребенок имеет такие же возможности, как и другие дети, они запирают несчастных малышей в четырех стенах.